ÚSTÍ NAD LABEM – Už v sobotu 21. prosince se můžete těšit na speciální 90´s for help mejdan, kde zazní ty největší hity z devadesátek, které vám po celou noc bude hrát všem velmi známý DJ David Holub a to v music pubu Doma v Ústí, jako bonus zde vystoupí exkluzivní host a tím je skupina LUNETIC.
Proč For help?
Byla vybrána rodina Ekrtových – příběh Martínka aby rodina měla hezčí Vánoce a to tak, že část zisku z akce/koncertu od lidí bude darována rodině Ekrtových, takže každý účastník této akce bude součástí téhle skvělé věci.
Příběh Martínka Ekrta
Martínek se narodil 1.7.2017 a nic nenasvědčovalo tom, že by neměl být zdravý. Bohužel ani sedmičky v jeho datu narození mu štěstí nepřinesly a Martínek strávil skoro polovinu svého dosavadního života po nemocnicích.
Ve 4 měsíci, po druhé očkovací dávce se u Martínka objevily epileptické záchvaty. Při následné hospitalizaci bylo také zjištěno na základě magnetické rezonance nedovyvinutí mozečku, vermis a corpus callosum (spojnice mezi hemisférami). Po mnoha dalších hospitalizacích v Ústí nad Labem, Krči a nakonec Motoli, byly diagnózy upřesněny a popsány. Kromě jedné z nejhorších epilepsíí (westův syndrom), difusní atrofizaci mozečku, a hypoplazii corpus callosum, byla u Martínka ještě zjištěna atrofie očních nervů a lehká suprakochleární vada sluchu ASSR, GER. Z důvodu poškození mozečku se u něj také projevila těžká centrální hypotonie, což znamená, že Martínek je jako hadrová panenka a nedokáže ani udržet hlavičku. Hypotonie je v této chvíli pro Martínka největším problémem.
Martínek se nevyvíjí a v této chvíli je u něj vývoj v regresi a dle odhadů doktorů, se asi ani vyvíjet nezačne. Stále je na úrovni patologického novorozence a z důvodu smyslových vad je pro něj i vnímání okolí velmi těžké. Atrofie očních nervů je nenávratná a bohužel v této chvíli nevíme, jestli a co bude kdy vidět. Momentálně na nic moc nereaguje a získat si jeho pohled či fixaci na hračku je velmi těžké. Kromě toho, že má poškozený oční nerv má také problém vyhodnotit a uvědomit si, co vlastně vidí a to se právě týká i sluchu.
Jelikož ale naše láska roste a přibírá jako každé jiné dítě, za což jsme rádi, je manipulace s ním, stále více obtížnější. I když vyhlídky nejsou moc dobré, nevzdáváme se a bojujeme, jak jen můžeme. Naše malá šance ať už i na minimální vývoj je rehabilitace a stimulace zraku a sluchu. Do budoucna se neobejdeme bez mnoha zdravotnických pomůcek a zařízení, které by Martínkovi mohli pomoci. Už v této chvíli je zapotřebí neustále pomůcky dokupovat. Nicméně v této chvíli bychom mu chtěli alespoň zkvalitnit jeho momentální situaci. Jelikož celý svůj život z velké části „vidí“ pouze bílý strop, nebe a vše co je nad ním, protože z důvodu hypotonie převážně jen leží, chtěli bychom mu pomoc zesílit, aby mohl svět vnímat i z jiné perspektivy.
V Praze, na neurorehabilitační klinice AXON je možné zlepšit jeho stav za podmínek užití jejich oblečků (kosmických) a využití jejich rehabilitací. Martínek po konzultaci s klinikou, potřebuje intenzivní 4 týdenní rehabilitaci s využitím kosmického oblečku. Tyto 4 týdenní rehabilitace se pohybují v částkách 59 – 80 tis. Vždy záleží na aktuálním stavu a nastaveným terapiím. Tyto rehabilitace by mohly posunout Martínka o něco dál. Je to jediná šance jak ještě doufat, že se jeho stav zlepší.
Abychom mohli doufat, že Martínek docílí ať už malého zesílení, je zapotřebí podstoupit danou terapii nejlépe 4x ročně.
Bohužel jejich neurorehabilitační terapie nejsou hrazeny pojišťovnou a i přes veškeré naše úsilí, šetření jak se dá, i pomoc nadací, není pro nás možné při již různých hrazených terapií a rehabilitací, které Martínek podstupuje danou částku 4x do roka ušetřit. Tudíž bychom byli vděční za jakoukoliv pomoc.
Nevíme, jestli bude někdy vidět, slyšet, vnímat nás, sedět, lézt či chodit, nicméně pokud je nepatrná šance, že to rehabilitací a stimulací někdy jednou dokáže, chceme mu tu možnost a šanci dokázat to, dát. Stejně tak mu chceme dopřát ten nejlepší možný život a víme, že i jiná poloha mu pomůže vnímat svět zcela jinak a že snad bude zase o něco šťastnější.
Velice Vám děkujeme za zájem o našeho Martínka a za případnou pomoc Vám budeme nesmírně vděční.
Pro ty, kteří by se rozhodli Martínkovi pomoci jakoukoliv finanční částkou, můžete tak učinit na transparentní účet, který byl pro Martínka zřízen.
CZK v České republice: 2901687769/2010
Jiné měny a mezinárodní platby: IBAN: CZ54 2010 0000 0029 0168 7769
SWIFT/BIC: FIOBCZPPXXX
Martina Ekrtová
Pokud nám budete chtít cokoliv napsat, na cokoliv se zeptat, pomoci či poradit, můžete nás kontaktovat na email: Martinezka@seznam.cz.
Všem děkujeme za podporu, sdílení a šíření Martínkovo příběhu.
V zastoupení naší lásky, děkuje jeho maminka i tatínek
