Pomáháme Tipy na výlet Ústecký Z domova Zajímavosti Zprávy podle krajů

ZAUJALO NÁS : Šance pro malého Tadeáška z Duchcova,příběh paní Marie Ptáčníkové

DUCHCOV –  Příběh rodiny Ptáčníkových z Duchcova nezačal jinak, než v jiných rodinách. Mají  dva syny (Matěj roč. 2004 a Adámek roč. 2009) a moc  si s manželem přáli do třetice holčičku. 

Po všech vyšetřeních ve třetím těhotenství nám lékař řekl, že budeme mít opět a do třetice, krásného a zdravého syna. Měli jsme radost a dělali si legraci, že budeme mít Klabzubovu jedenáctku. “ Říká paní Marie „

V 29. týdnu těhotenství se ale začalo dít něco a miminko chtělo ven, po 50 hodinách na kapačkách a bolestí se narodil náš úžasný Tadeášek 1800g, 42 cm. Odvezli ho na JIP a vše se zdálo v pořádku, po 4 dnech po kontrole kardiologem se situace začala měnit. Malého během půl hodiny odváželi z Ústí do Prahy do motolské nemocnice na operaci srdce. Všechny myšlenky a obavy, které se nám honily hlavou, si nikdo nedovede představit. V Praze se chlapeček podrobil operaci koartace aorty. Strach, že by operaci nepřežil, byl šílený. Vše nakonec proběhlo bez komplikací a po deseti dnech malého převezli zpět do ústecké nemocnice, kde jsme se spolu snažili naučit cvičit, kojit a vše, co jeho stav dovoloval.

Po měsíci nás propustili domů a začal náš boj s diagnózami. Tadeáškovi zjistili mikrodelaci na pátém a šestnáctém chromozomu, je dvacátým dítětem na celém světě (dle primářky genetického oddělení Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem, MUDr. Laštůvkové), které takovou genetickou vadu má. Bohužel nemáme žádné informace, jak se toto onemocnění bude do budoucna projevovat. Hlavním projevem tohoto onemocnění je centrální hypotonie, kdy má Tadeášek ochablé všechno svalstvo, které pomalu posilujeme cvičením Vojtovi metody, tu cvičíme třikrát až čtyřikrát denně. Používáme různé ortézy, balony, polohovací válce, vertikalizační stojan a mnoho dalších pomůcek.

Po roce se u Tadeáška projevila epilepsie a vrátila nás na začátek našeho snažení, museli jsme začít znovu se cviky, které již dávno uměl, a vše šlo mnohem pomaleji. V současné době, tedy ve věku tří let, sám ještě ani nesedí a nemluví. Chodíme na logopedii, jezdíme každý týden dvakrát na rehabilitace, a dvakrát ročně do lázní Klimkovice. I přes všechnu dřinu, kterou musí každý den Tadeášek podstupovat, je úžasný a usměvavý chlapeček, kterého všichni milujeme. Bráškové Matěj a Adámek ho zbožňují a vůbec jim nepřijde nijak divné, že je Tadeášek jiný oproti svým vrstevníkům. Velkou podporu máme v celé naší rodině, které si moc vážíme. Vím, že celý Tadeáškův život bude jiný a těžký, ale společně s manželem se snažíme a dál se budeme snažit, aby byl co nejkvalitnější a Tadeášek byl spokojeným a usměvavým dítětem!

„Pomoci můžete i vy, když  přijedete v sobotu 8. června na závody Dračích lodí do Mostu a u stánku Lions Clubu Teplice Ladies zakoupíte občerstvení či věcné dárky, nebo obojí. Přijďte malého Tadeáška podpořit! Děkujeme.“

Autor : Jitka Andrlová

Jitka Andrlová
Redaktorka jitka.andrlova@jvpress.cz

One Reply to “ZAUJALO NÁS : Šance pro malého Tadeáška z Duchcova,příběh paní Marie Ptáčníkové

Napsat komentář